Die SHG-Region Trier stellt sich vor

Wolfgang Schneider, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.

Unser erster Patiententag war ein AlphaCare Regionaltag, unterstützt von der Firma Grifols, in Kooperation mit Alpha1 Deutschland. Er fand im Park-Plaza Hotel in der Trierer Innenstadt statt. Es kamen einige Betroffene mit ihren Angehörigen, insgesamt ca. 15 bis 17 Personen. Ein Mitarbeiter der medizinischen Abteilung von Grifols, Dr. Simonetti, gab sehr gute und hilfreiche Informationen zur Erkrankung. Marion Wilkens, die Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, sprach über die Bedeutung von Selbsthilfegruppen. Dann gab es die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ins Gespräch zu kommen.

Ich habe um das Jahr 2010 damit begonnen, Infoveranstaltungen von Alpha1 Deutschland zu besuchen, zuerst in Köln, danach weitere in Mainz und Heidelberg. Dabei habe ich mich gewundert, dass kaum jemand aus dem Raum Trier dabei war. Das hat mich doch neugierig gemacht, da ich dachte, es müsste schließlich noch mehr Betroffene hier in der Region geben.

Ich habe auch Kontakt zur Selbsthilfe-Kontaktstelle (SEKIS) Trier aufgenommen. Sie unterstützt die Gründung von Selbsthilfegruppen, unter anderem listet sie Gruppen auf ihrer Internetseite auf und stellt Räume für Treffen zur Verfügung.

Menschen mit Alpha-1 fühlen sich nach der Diagnose mit dem ganzen Thema oft alleingelassen. Sie müssen sich die Informationen mühsam zusammensuchen. Vom Arzt kommen natürlich schon Informationen, aber man muss sich dann doch auch einiges selbst erarbeiten. Diese Erfahrung hat jede Teilnehmerin, jeder Teilnehmer entsprechend auch bestätigt.

Gedacht ist an den Großraum Trier, die Eifel und den Hunsrück, also einen Großteil von Rheinland-Pfalz, das Saarland und das südliche Nordrhein-Westfalen. Die nächsten Selbsthilfegruppen sind dann in Köln, Mainz und Heidelberg. Zum ersten Treffen kam auch jemand aus Hamburg, der zu einer Untersuchung in der UK Aachen war und es mit unserem Termin verbinden konnte.

Das Ziel sind regelmäßige Treffen und eine Ausweitung der Themen. Ich könnte mir zum Beispiel vorstellen, dass es mal einen Schwerpunkt zum Thema „Auswirkungen von Alpha-1 auf die Leber“ oder zum Thema Sauerstoff geben könnte. Und natürlich sollen noch mehr Betroffene und Interessierte aus der Region auf die Gruppe aufmerksam werden.

Für 2025 planen wir, noch ein weiteres Treffen zu veranstalten, voraussichtlich im Herbst (spätestens Anfang 2026). Den Termin finden Sie zu gegebener Zeit im Veranstaltungskalender von Alpha1 Deutschland oder Sie schicken mir eine Mail, dann schreibe ich Sie direkt mit der Einladung an.