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Alpha1-Journal

Ausgabe 1/2023

By 22. Juni 2023August 19th, 2025No Comments2 min read

Alpha1-Journal Ausgabe 1/2023

Das Warten hatte ein Ende: Volles Haus und tolle Stimmung beim 20+2-Jubiläum in Bad Wildungen

Lesen Sie in dieser Ausgabe:

  • Die Highlights vom Infotag 2023
  • Ankündigung: Alpha1 Kinder & Jugendtag 2023
  • Lösung für Brillenträger: Sauerstoffschlauch einfach integrieren
  • Lippenbremse mit Lust
  • Neue Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial) Recht ist
  • Plasmaspende: Alpha-1-Reportage klärt auf

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In dieser Ausgabe

03 Vorwort

06 Service: Vorstand und Beiräte

08 Vorgestellt: Katrin Fell – Unterstützung des Vorstandes

IN EIGENER SACHE:

09 Terminvorschau 2023

10 20 Jahre – Leben im Verein Alpha1

11 Alpha1 Kinder und Jugendtag 2023

FÜR SIE DOKUMENTIERT:

12 Es ist schon etwas Besonderes …

13 Alpha1-Infotag in Bad Wildungen

14 Impressionen der Jubiläumsveranstaltung

16 Univ.-Prof. Strnad : Alpha-1: Wie die Leber wiederentdeckt wurde

18 Prof. Dr. Vogelmeier: Substitution mit Alpha1 – von den Anfängen bis heute

20 Dr. Janciauskiene-Wallmark: Entdeckung, Forschung und Entwicklung bei Alpha-1

22 Dr. Kardorff: Alpha-1 – Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen

25 Prof. Dr. Koczulla: Bewegung und Rehabilitation bei Alpha-1

27 Dr. Jarosch: Personalisierte Therapie PROMISE

30 Dr. Rupp: Alpha1 & Lunge – mehr als COPD und Emphysem

33 Geniale Lösung für Brillenträger Umfrage: Informationsangebote auf dem Vormarsch

IN EIGENER SACHE:

35 Alpha-1-Reportage: Die lebenswichtige Rolle von Plasmaspenden

36 Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial)Recht ist ALPHA-1 & DIE PSYCHE:

37 Lippenbremse mit Lust …

41 Gedenken

ALPHA1 UNTERWEGS & ALPHA1 INTERNATIONAL:

42 Kurzbericht Alpha1-Patiententag in Heidelberg

43 Besuchsbericht von der Alpha-1 Global 5th Research Conference & 8th Patient Congress in Dublin

44 Besuchsbericht : IPPC2023 in Lissabon

46 Europäische Alpha-1-Patientenorganisationen auf dem Weg zur Alpha-1 Europe Alliance

LESERBRIEFE:

49 Sport ist der Schlüssel – kleine Buchempfehlung

50 Mein Weg zur Substitution – Drei Stimmen erzählen

52 Meine Erfahrungen mit PROMISE

AUS DER FORSCHUNG:

53 Besuch des DGPs – Verleihung der Alpha1 Science Awards

AUS DEN SELBSTHILFEGRUPPEN:

53 Patiententag in Stuttgart

55 Ehrung langjähriger Leiter & Gedenkan an Ursula Krütt-Bockemühl

56 Ein Wort zu den Finanzen

58 Impressum, Förderer und Unterstützer

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