Alpha1-Journal Ausgabe 1/2023
Das Warten hatte ein Ende: Volles Haus und tolle Stimmung beim 20+2-Jubiläum in Bad Wildungen
Lesen Sie in dieser Ausgabe:
- Die Highlights vom Infotag 2023
- Ankündigung: Alpha1 Kinder & Jugendtag 2023
- Lösung für Brillenträger: Sauerstoffschlauch einfach integrieren
- Lippenbremse mit Lust
- Neue Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial) Recht ist
- Plasmaspende: Alpha-1-Reportage klärt auf
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In dieser Ausgabe
03 Vorwort
06 Service: Vorstand und Beiräte
08 Vorgestellt: Katrin Fell – Unterstützung des Vorstandes
IN EIGENER SACHE:
09 Terminvorschau 2023
10 20 Jahre – Leben im Verein Alpha1
11 Alpha1 Kinder und Jugendtag 2023
FÜR SIE DOKUMENTIERT:
12 Es ist schon etwas Besonderes …
13 Alpha1-Infotag in Bad Wildungen
14 Impressionen der Jubiläumsveranstaltung
16 Univ.-Prof. Strnad : Alpha-1: Wie die Leber wiederentdeckt wurde
18 Prof. Dr. Vogelmeier: Substitution mit Alpha1 – von den Anfängen bis heute
20 Dr. Janciauskiene-Wallmark: Entdeckung, Forschung und Entwicklung bei Alpha-1
22 Dr. Kardorff: Alpha-1 – Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen
25 Prof. Dr. Koczulla: Bewegung und Rehabilitation bei Alpha-1
27 Dr. Jarosch: Personalisierte Therapie PROMISE
30 Dr. Rupp: Alpha1 & Lunge – mehr als COPD und Emphysem
33 Geniale Lösung für Brillenträger Umfrage: Informationsangebote auf dem Vormarsch
IN EIGENER SACHE:
35 Alpha-1-Reportage: Die lebenswichtige Rolle von Plasmaspenden
36 Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial)Recht ist ALPHA-1 & DIE PSYCHE:
37 Lippenbremse mit Lust …
41 Gedenken
ALPHA1 UNTERWEGS & ALPHA1 INTERNATIONAL:
42 Kurzbericht Alpha1-Patiententag in Heidelberg
43 Besuchsbericht von der Alpha-1 Global 5th Research Conference & 8th Patient Congress in Dublin
44 Besuchsbericht : IPPC2023 in Lissabon
46 Europäische Alpha-1-Patientenorganisationen auf dem Weg zur Alpha-1 Europe Alliance
LESERBRIEFE:
49 Sport ist der Schlüssel – kleine Buchempfehlung
50 Mein Weg zur Substitution – Drei Stimmen erzählen
52 Meine Erfahrungen mit PROMISE
AUS DER FORSCHUNG:
53 Besuch des DGPs – Verleihung der Alpha1 Science Awards
AUS DEN SELBSTHILFEGRUPPEN:
53 Patiententag in Stuttgart
55 Ehrung langjähriger Leiter & Gedenkan an Ursula Krütt-Bockemühl
56 Ein Wort zu den Finanzen
58 Impressum, Förderer und Unterstützer