Da geht noch was…

Gabi Niethammer, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Liebe Familien,

es wird Zeit, mal wieder einen stärkeren Fokus auf unsere kleinsten, kleinen und jungen Alphas zu legen. Als Ansprechpartnerin für die Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen (auch MZ) stelle ich euch gern vor, was wir in der nächsten Zeit geplant haben:

• Die SHG KIJU geht als rein virtuelle Selbsthilfegruppe an den Start und ist für alle deutschsprachigen Familien gedacht, richtet sich also auch an Familien aus Österreich und der Schweiz.
• Dafür richte ich einen eigenen E-Mail-Verteiler ein, der gern stetig wachsen darf. Hier erhaltet ihr euch betreffende Informationen und Einladungen. Ihr habt interessante Hinweise, Erfahrungen oder ein einprägsames Erlebnis, das alle interessieren könnte? Schreibt es mir an shg.kiju@alpha1-deutschland.org und ich prüfe, ob es einen Mehrwert für die Gruppe hat.
• Ihr möchtet untereinander in den Austausch gehen und sucht Familien in ähnlicher Lebenssituation? Dafür mache ich gern einen Fragebogen fertig, den ihr bei Interesse ausfüllen könnt, um euch im Bedarfsfall mit anderen Familien vernetzen zu können. Die Daten werden selbstverständlich nur nach eurer Einwilligung freigegeben.
• Am Dienstag, den 13.01.2026, findet um 20 Uhr ein virtuelles Treffen per Zoom statt. Dr. Alexander Weigert und Dr. David Katzer vom Uniklinikum Bonn informieren kurz über Interessantes rund um den Gendefekt, stellen ihr so wichtiges Alpha1- Kinderregister vor und stehen für all eure Fragen zur Verfügung. Wenn Bedarf da ist, kann der Abend gern auch ohne „ärztliche Unterstützung“ auslaufen und ihr die Zeit nutzen, um euch untereinander etwas besser kennenzulernen.
• Bei unserem Alpha1-Infotag am 25.04.2026 in Bad Wildungen findet nachmittags wieder ein zweistündiger Workshop mit dem Schwerpunkt Kinder und Jugendliche statt. Dieser wird begleitet von Frau Dr. Marie Korell und Frau Dr. Eva-Doreen Pfister, beide aus der MH Hannover. Frau Dr. Korell plant als Ärztin in Weiterbildung ein translationales Forschungsprojekt über mögliche Einflussfaktoren auf den Alpha-1-Verlauf bei Kindern und Jugendlichen.

Prof. Rainer Ganschow vom Uniklinikum Bonn hat ein kleines und lohnenswertes Video mit einer Patientengeschichte drehen lassen. Danke, liebe Emely, für deinen Mut!

Ich freue mich auf den Austausch mit Ihnen und euch.