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Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2022.
Bericht vom 1. Alpha-1-Patiententag in Heidelberg
Am Samstag, dem 24. September, veranstaltete CSL Behring den ersten Alpha-1-Patiententag in Heidelberg in Kooperation mit der dortigen Thoraxklinik und Alpha1 Deutschland e.V.
Diesen Tag nutzten wir, um die neue Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar-Odenwald bekannt zu machen. Carsten Büch, der neue Gruppenleiter, stellte sich selbst und seine Krankengeschichte vor und berichtete von seinen Plänen zu möglichen nächsten Treffen in der Region. Schwungvoll und emotional gab er seine Gedanken zum Besten und man spürte förmlich, wie engagiert und motiviert er die Aufgabe annimmt. Wichtig, und damit hat er vollkommen recht, ist ihm vor allem die Bewegung, die in seinen Gruppentreffen gerne eine Rolle spielen darf, sowie ein reger Austausch mit all den kleinen Tipps, die den Alltag erleichtern.
Bei Interesse kontaktieren Sie ihn gerne, die Kontaktdaten finden Sie, wie die aller Gruppenleiter, auf unserer Homepage.
Neben der Vereinsvorstellung und der SHG RNO kamen natürlich auch andere Referenten zu Wort.
Frau Dr. Trudzinski, die sich sehr für unsere Erkrankung einsetzt und spürbar an der Arbeit im Alpha1-Center Heidelberg Interesse hat, nahm uns alle mit auf die Reise von der Diagnose bis zur Behandlung. Sie hielt den Vortrag interaktiv, immer wieder fragte sie unseren Wissensstand ab und zog unsere Erfahrungen mit ein. Da Heidelberg als erstes Zentrum Patienten in EARCO registriert hat und auch noch viele weitere Patienten registrieren möchte, sprachen wir auch über das europäische Register.
Dazu passte der anschließende Vortrag von Frau Dr. Theissig „Warum soll ich als Patient an einer Studie teilnehmen?“.
Sie klärte uns über die verschiedenen Stadien einer Studie und über Risiken und Vorteile auf und berichtete, wie es in Heidelberg abläuft. So nahm sie uns die Angst, dass wir dabei nur „Versuchskaninchen“ seien. Übrigens will sie genau das nicht hören und gibt sich daher besonders viel Mühe, uns Patienten korrekt aufzuklären, auch wenn das mal länger dauern kann.
Passend zur Jahreszeit und den ersten Regentagen gab uns danach Frau Dr. Maria Ada Presotto Tipps „Wie mache ich mich fit für den Winter“. Der Titel lässt Sport und Ernährung vermuten, aber es ging um die Impfungen, die gerade für uns Alphas wichtig sind. Hierzu gehört, die Grippeschutzimpfung unbedingt jedes Jahr erneut durchzuführen und sich zudem gegen Pneumokokken und COVID-19 impfen zu lassen. Ausführlich erläuterte sie uns die STIKO-Empfehlungen und gab uns allen den Auftrag, zu Hause zu prüfen, ob unser Impfpass alle genannten Impfungen auch beinhaltet. Wenn Sie sich unsicher sind, fragen Sie einfach Ihren behandelnden Arzt.
Beim Imbiss tauschten wir uns noch rege aus und waren uns alle einig: Fortsetzung dieses sehr guten Patiententages folgt…
