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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024.
Schon früh fing das Team der UK Aachen um Prof. Strnad an, Untersuchungen für die Leberstudie durchzuführen. Alles war perfekt organisiert, die Stimmung hervorragend und so konnte dann auch das Blutlassen fast schon Spaß machen.
Über die Mittagszeit gab es Vorträge rund um den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Zunächst referierte Frau Dr. Judith Smith, Oberärztin der Klinik für Pneumologie und Internistische Intensivmedizin in Aachen über das Thema „Lungenbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, was erkennt man in der Lungenfunktion?“. So oft hält man im Leben eine LuFu in der Hand und fragt sich jedes Mal, was bedeutet das denn nun? Anhand von verschiedenen Beispielen erklärte Frau Smith gut, wie eine LuFu funktioniert und zu lesen ist.
Es folgte ein Vortrag von Frau Dr. Malin Fromme, Assistenzärztin der Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und Internistische Intensivmedizin, Studienärztin zum Thema „Alpha 1 und Leber: Geheimnisse der Leberbeteiligung aus Aachen“ und anschließend referierte Univ.-Prof. Dr. Pavel Strnad, leitender Oberarzt der Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und Internistische Intensivmedizin, Studienleiter, Wissenschaftlicher und Beirat Alpha1 Deutschland e.V. über „Alpha 1 und klinische Studien – Was läuft und wie kommen neue Medikamente auf den Markt?“.
Nach so viel Informationen hatte ich dann die Möglichkeit zu erklären: „Wozu braucht es (brauche ich) eine Patientenorganisation, Alpha1-Deutschland stellt sich vor“.
Abgerundet wurde die Vortragseinheit durch Frau Kathrin Thiele, Fachübungsleiterin für Reha- und Breitensport „Hauptsache Lungensport – aktiv bleiben!“ Während sie uns wunderbar bewegte, erklärte sie uns nebenbei: „Wer, wo und wie lange kann ich Reha-Sport beantragen? Alle Infos über Rehabilitationssort und wie ich meinen Alltag aktiver gestalten kann, welche Übungen gut sind und wie lange durchgeführt sie mir helfen, meine Kraft, Ausdauer, Koordination und Beweglichkeit zu steigern zur Verbesserung meiner Lebensqualität.“
Mit über 50 Untersuchungen der Leber und vielen Informationen war es wieder ein sehr guter Patiententag. Für Informationen sorgten auch die Stände der Firmen Grifols und CSL Behring und natürlich wir. Diesmal wurde unser Stand von Henry Wilkens begleitet, der alle Hände voll zu tun hatte, nachdem ich zuvor in meinem Vortrag dazu aufgerufen hatte, auch für den eigenen Arzt Infomaterial mitzunehmen, denn das hilft, unsere Erkrankung immer wieder in das Bewusstsein der Ärzte zu bringen.
Nicht zuletzt war der Patiententag auch deshalb erfolgreich, weil wieder einige Patienten herausgefischt wurden, die von ihrem Leberumbau noch nichts wussten. Natürlich werden diese Patienten nicht einfach nach Hause geschickt, sondern das Team in Aachen sorgt für eine bestmögliche Behandlung und bietet umfassende Unterstützung an. Auch nächstes Jahr im Sommer werden wir wieder dabei sein, wenn es heißt: Leber gecheckt?
