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Sabine Habicht Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.
… eine so hohe Zahl von 340 Teilnehmern bei einer seltenen Erkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel begrüßen zu dürfen“, formulierte Professor Dr. Claus Vogelmeier anlässlich des Infotages in Bad Wildungen.
So habe auch ich es empfunden, und ich möchte noch etwas anderes aufgreifen, etwas, das sehr auffällig war und sich durch beide Veranstaltungstage gezogen hat – sowohl während der Mitgliederversammlung als auch während des Infotages: eine spürbar gelebte positive Gemeinschaft und ein überaus respektvolles Miteinander.
Ja, ist doch klar, könnte man denken, endlich nach der Pandemie das erste persönliche Treffen. Da hat jeder automatisch gute Laune und freut sich über ein Zusammenkommen in größerem Rahmen mit zahlreichen Begegnungen. Das mag mit einer der Gründe gewesen sein, warum so viele Teilnehmer vor Ort begrüßt werden konnten, sicher.
Ursache für die besondere Kultur des Miteinanders, denke ich, war Corona jedoch nicht. Ein starker Impuls geht vielmehr von der Beständigkeit und der fast liebevollen – wenn ich es so formulieren darf – Verbindlichkeit des gesamten Vorstandsteams aus, und von einem echten Team kann bei Alpha1 wirklich gesprochen werden.
Marion Wilkens als 1. Vorsitzende ist immer präsent, ob es darum geht, sich für Alpha1 in den wissenschaftlichen Gremien Gehör zu verschaffen, organisatorische Notwendigkeiten vor Ort zu regeln oder mit Charme den Tanz während des Festabends mit PD Dr. Greulich zu eröffnen. Gabi Niethammer hat als 2. Vorsitzende Alpha1 18 Jahre lang geprägt und setzt auch als Beirätin ihre Arbeit, insbesondere für Kinder und Jugendliche, weiter fort.
Und der besondere Spirit setzt sich mit dem neuen 2. Vorsitzenden, Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger fort, der sich intensiv und erfolgreich für die Vernetzung und Gründung einer europäischen Alpha1 Patientenorganisation stark macht und die konkreten Schritte zur Dachorganisation während seiner Präsentation erläuterte.
Komplettiert wird der Vorstand durch Thomas Heimann, der immer einen Spaß auf den Lippen hat, und Peter Hübner als umsichtigen Schatzmeister. Auch die Beiräte und Gruppenleiter hinterlassen ihre ganz persönlichen Fußabdrücke im Miteinander von Alpha1.
Das Miteinander, die spürbar gelebte Gemeinschaft, ist auch bei allen Referenten zu bemerken. Eine Erkrankung erforderte kurzfristig, innerhalb nur eines Tages, eine Neubesetzung im Programm. Eine echte Herausforderung, für Alpha1 jedoch nicht unmöglich – aufgrund der persönlichen Verbundenheit. Dr. Inga Jarosch und Dr. Tessa Schneeberger aus der Schön Klinik Schönau im Berchtesgadener Land übernahmen kurzfristig und hatten einen spannenden Vortrag im Gepäck. Eigentlich waren sie als Gäste eingeladen – was für eine tolle Flexibilität.
Welche Botschaften durch die offenen Begegnungen und das gelingende Miteinander vermittelt werden, brachten Dr. Alexander Rupp (aktiv im wissenschaftlichen Beirat bei Alpha1) und Dr. Heinz Steveling (ein Urgestein der Alpha1 Experten), auf den Punkt: Man fühlt sich nicht mehr mit der Erkrankung allein, kann aktiv etwas dagegen unternehmen und durch den Zusammenhalt in vielerlei Hinsicht sehr viel mehr erreichen.
Warum es also wichtig ist, über dieses Miteinander zu berichten, ist nun klar…
Weil wir von diesem Einsatz, dieser Fröhlichkeit und der gelebten echten Gemeinschaft noch sooo viel mehr brauchen. Lassen Sie sich ein wenig von diesem speziellen „Alpha1- Virus“ mit ausschließlich positiver Wirkung infizieren.
Ich bin sicher, dass die Marke des 1.000. Mitglieds ganz bald geknackt sein wird.
Alpha1-Infotag in Bad Wildungen: Fesselnde Eindrücke und spannende O-Töne in unserem Imagefilm!
Wie Sie dem Journal eingangs entnehmen konnten, lockte der Alpha1-Infotag in Bad Wildungen rund 340 begeisterte Teilnehmerinnen und Teilnehmer an. Dieses besondere Event, das im Rahmen unseres 20+2-Jubiläums stattfand, wurde von namhaften Expertinnen und Experten begleitet und bot einen würdigen Rahmen für ein unvergessliches Wochenende.
Ein besonderes Highlight hält der Infotag noch bereit: ein eigens produzierter Imagefilm, der die Atmosphäre und die Höhepunkte des Events einfängt. Mit tollen Aufnahmen und spannenden O-Tönen vermittelt der Film ein lebendiges Bild der Veranstaltung. Da nicht jeder persönlich vor Ort sein konnte, haben wir den Film auf unserem offiziellen YouTube-Kanal veröffentlicht, um allen die Möglichkeit zu geben, am Alpha1-Infotag teilzuhaben.
Er zeigt die Begeisterung der Teilnehmenden sowie die Wichtigkeit des Alpha1-Infotags bei Expertinnen und Experten. Wir sind dankbar und stolz darauf, dass der Alpha1-Infotag so erfolgreich war und bedanken uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren sowie den beiden Sponsoren CSL Behring und Grifols, die zu diesem besonderen Event beigetragen haben.
Besuchen Sie unseren offiziellen YouTube-Kanal und erleben Sie die Highlights des Alpha1-Infotags selbst. Tauchen Sie ein in die Welt des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels und lassen Sie sich von den Fortschritten und der Gemeinschaft inspirieren.
Impressionen der Jubiläumsveranstaltung
