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Alpha1 Deutschland e.V.

Wie im letzten Newsletter angekündigt, möchten wir Sie in die spannende Welt der Forschung entführen – hin zu möglichen zukünftigen Therapien und der daraus entstehenden Hoffnung.

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel steht im Fokus zahlreicher Studien, und über einige davon werden wir in den kommenden Wochen berichten. Auf der Seite clinicaltrials.gov finden sich aktuell 132 Studien zu diesem Thema. Filtert man die Ergebnisse auf Studien, die rekrutieren oder kurz davorstehen und die, die bereits laufen (Rekrutierung abgeschlossen), bleiben immer noch 31 relevante Forschungsprojekte übrig. Nicht von allen werden wir berichten können.

Beginnen werden wir mit der Studie von Takeda, gefolgt von Wave, Intellia und vielen mehr, auch ein Artikel über den möglichen Einsatz von Biologika ist dabei. Unsere Newsletter beleuchten innovative Therapieansätze wie DNA-Editing, Gene-Addition, RNA-Editing und mehr. Ihnen sagen diese Begriffe nichts? Genau deshalb werden wir in den nächsten Ausgaben tiefer in diese Themen eintauchen. Lassen Sie sich überraschen!

Künstliche Intelligenz in der Medizin: Chance oder Risiko? Jetzt zum Webinar anmelden!

In Kooperation mit der Firma Grifols möchten wir Sie auf eine mögliche Zukunft vorbereiten – oder einfach über den Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) in der Medizin diskutieren. Ist KI eine große Chance, insbesondere für seltene Erkrankungen? Oder birgt sie eher die Gefahr, ein angsteinflößendes „Arzt-ersetzendes Monster“ zu werden, das uns in die Irre führt?

Im KI-Webinar am Donnerstag, den 21.11.2024, um 19:00 Uhr (Dauer: 90 Minuten) laden wir Sie unter dem Motto „Finde das Zebra – finde Alpha“ dazu ein, mehr über die Bedeutung von KI für Patienten zu erfahren. Fabian Lechner von der Philipps-Universität Marburg spricht über „KI und seltene Erkrankungen – Wie wir schneller fündig werden“. Doch was passiert, wenn „Dr. Google“ versagt? Kann KI den echten Arzt unterstützen? Diese spannende Frage beleuchtet Dr. Rainer Glöckl von der Schön Klinik Berchtesgadener Land.

Freuen Sie sich auf einen Abend voller Erkenntnisse, der selbst einen Krimi in den Schatten stellt!

Zur Veranstaltung geht es hier!

Zebra und DNA-Strang

Ausgezeichnet: Gemeinsam für mehr Lebensqualität!

Wir bleiben beim Thema Zukunft, denn was wir heute trainieren, das ist der Baustein für ein längeres Leben mit sehr viel mehr Lebensqualität!

Umso mehr freuen wir uns, dass unser Projekt „Fit in Körper und Geist“ ausgezeichnet wurde! Mit dem dritten Platz beim Förderpreis des Fonds der Arzneimittelfirmen und einer Fördersumme von 3.000 € können wir unsere Online-Stunden für Lungensport und Gedächtnistraining weiterhin anbieten und absichern. Die Preisverleihung am 4. November war ein besonders bewegender Moment.

Mehr dazu lesen Sie in der Pressemitteilung:

Wenn Sie an unserem Online-Angebot teilnehmen möchten, finden Sie alle Informationen hier:

Förderpreis-Foto

November ist Alpha-1-Awareness-Month

Ein kleiner Tipp: Nutzen Sie den November, um Nachbarn und Freunde zu einer gemütlichen Teerunde einzuladen. Teilen Sie Ihre Geschichte – erzählen Sie, wie es Ihnen mit Ihrer Erkrankung geht und welche Strategien Ihnen helfen, gut durch den Winter zu kommen. Sie werden überrascht sein: Oft kennt jemand jemanden, der wiederum jemanden kennt …

Auch das ist der Alpha-1-Awareness-Month!

Mehr dazu lesen Sie in der Pressemitteilung:

Wenn Sie an unserem Online-Angebot teilnehmen möchten, finden Sie alle Informationen hier:

Europäischer Online-Patiententag: Jetzt als Aufzeichnung verfügbar!

Im letzten Newsletter haben wir den europäischen Online-Patiententag in Kooperation von ELF, EARCO und der Alpha-1 Europe Alliance beworben, sollten Sie ihn verpasst haben, er ist jetzt auch zum Nachschauen verfügbar: Hier geht es zur Aufzeichnung.

„Einfach mal durchatmen – Ihre 10-Minuten-Auszeit“

Zum Abschluss möchten wir Ihnen eine besondere Empfehlung geben: Gönnen Sie sich zehn Minuten bewusstes Durchatmen – eine Anregung des Teams „Zwanzig-Neun-Fünf“ aus Essen, Spezialisten für Atemtherapie und -training.

Den Download zur Übung finden Sie hier am Ende der Seite. Probieren Sie es aus und genießen Sie den Moment!

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