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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.
Die Stadt Essen hat gleich zwei Alpha- 1-Center, die ganz wunderbar miteinander kooperieren. So haben gemeinsam Dr. Albrecht, Ärztl. Leiter des MVZ Ruhrlandklinik (Ambulanten Lungenzentrum) und Dr. Welsner, Oberarzt der Klinik für Pneumologie, Ruhrlandklinik, den Alpha-1-Patiententag wiederbelebt oder sollte ich sagen, neu erfunden?
Essen ist für Alpha-1-Patienten ein wichtiges Zentrum, das für Kompetenz und Erfahrung steht, wichtig u.a. auch als Transplantationszentrum. Um die Wichtigkeit der Alpha- 1-Erkrankung zu unterstreichen, hat der Patiententag den neuen Namen Westdeutscher Alpha-1-Patiententag erhalten. Er fand dieses Jahr am 4. November von 10 bis 15 Uhr im Ambulanten Lungenzentrum statt. Ein großer Vorteil für uns, da das Zentrum direkt gegenüber vom Bahnhof liegt und weite Wege vermieden werden können.
Dr. Albrecht und Dr. Welsner haben sich weitere Kooperationspartner dazu geholt, zum einen das Team von Prof. Strnad aus Aachen, das wieder mit großem Team angereist ist, um die Leberstudie durchzuführen und zum anderen uns, die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e.V., um die Patientensicht in die Gestaltung miteinfließen zu lassen.
Danke an dieser Stelle auch den Pharma-Firmen CSL Behring und Grifols, die dieses Treffen ermöglicht haben und uns als Aussteller wieder mit guter Laune und vielen Informationen versorgt haben.
Das Programm ließ ohne starre Vorgaben locker moderiert durch Herrn Dr. Albrecht, Zeit für viele persönliche Kommentare und Fragen. Die Themen waren:
- Was gibt es Neues beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel? Übersicht über die neuesten Studien (Dr. Matthias Welsner)
- EARCO (europäisches Alpha-1-Antitrypsin-Mangelregister), Essen ist eines der teilnehmenden Zentren zur Erhebung der Patientendaten (Dr. Sven Albrecht)
- Physiotherapie und Rehabilitation (Andrea Huhn, aus dem im Haus befindlichen Physiotherapiezentrum Zwanzig Neun-Fünf-Praxis)
- Alpha-1 und die Leber (Dr. Malin Fromme)
Es blieb Zeit für Leberuntersuchungen, die ein oder andere Lungenfunktion, die Besichtigung und das Ausprobieren der Physiogeräte und natürlich für den Austausch beim Kaffee und beim Mittagessen.
Und einen ganz besonderen Moment hatte dieser Tag auch: Denn wer natürlich nicht fehlen darf, wenn das Wort Ruhrlandklinik fällt, ist unser Urgestein Dr. Steveling!
Auch wenn es nicht geplant war, konnten wir ihn nicht einfach zum Jahresende heimlich in den Ruhestand entlassen. Wie viele von Ihnen sind „seine“ Patienten? Wie vielen hat er geholfen und sich für jeden Einzelnen eingesetzt, wo andere längst aufgegeben hatten.
Er hat die Gründung unserer Patientenorganisation vor 22 Jahren mit auf den Weg gebracht und seit all den Jahren hängt sein Herz an der schnelleren Diagnose, der individuellen Behandlung und an der Verbreitung aller Erkenntnisse rund um den Mangel.
Die Frage war nun, wie wir das honorieren können, was gibt es, was er noch nicht erreicht hat? Genau: eine lebenslange, kostenfreie Ehrenmitgliedschaft im Verein!
Das Ganze darf er bei schönem Rotwein feiern und die ersten freien Tage und Abende gerne an uns denken. Doch ein Ruhestand ganz ohne uns, das ist kaum vorstellbar und so konnten wir ihn für unseren nächsten Infotag 2024 gewinnen, den Eröffnungsvortrag zu halten und dabei speziell auf MZ einzugehen. So hatte der rundum gelungene Tag einen sehr besonderen Abschluss.
