AutorIn
Dr. Inga Jarosch und Tessa Schneeberger, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.
Den meisten ist bekannt, dass körperliches Training und das Wissen um das richtige Verhalten bei Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und COPD einen wesentlichen Beitrag zu einer guten Lebensqualität leisten. Wie jedoch gelingt es, ein effektives, zielgerichtetes Training in den Alltag zu integrieren? Mit welchen kleinen Tricks ist es möglich, die Atemnot unter Belastung (und auch die Angst davor) unter Kontrolle zu bekommen und zu verbessern? Und welche Übungen eignen sich individuell am besten?
Um das Krankheitsmanagement außerhalb der medikamentösen Therapie zu optimieren, haben wir das Programm PROMISE ins Leben gerufen, das speziell für Alpha- 1- Antitrypsin-Mangel-PatientInnen ausgelegt ist.
Was ist PROMISE?
PROMISE ist die „personalisierte Trainings- und Atemphysiotherapie bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“, die durch die Pneumo Factory angeboten wird. Das Programm hat zum Ziel, Sie zum kompetenten Manager Ihrer Erkrankung zu machen, indem es – angepasst an die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen – nicht-medikamentöse Therapiebausteine anbietet. Es wird ein Trainingsplan für ein Ausdauer- und Krafttraining erstellt, das im eigenen Wohnzimmer ohne die Anschaffung von Hilfsmitteln durchgeführt werden kann. Darüber hinaus werden – ebenfalls angepasst an den individuellen Bedarf – essenzielle atemphysiotherapeutische Techniken wie z. B. die Lippenbremse überprüft/erlernt und praxisnahe Informationen z. B. über die Psyche, Langzeitsauerstofftherapie oder Ernährung angeboten.
Wie lange dauert das Programm?
Das Programm dauert insgesamt acht Wochen. Der 1. und 5. Termin finden direkt beim Teilnehmenden zu Hause statt, damit für PatientInnen kein Reise-Aufwand entsteht, aber dennoch ein persönliches Kennenlernen und Korrigieren bei einzelnen Übungen möglich ist. Die Termine 2 bis 4 finden als Videokonferenz mit dem Therapeuten oder der Therapeutin statt. Alle Termine haben einen Abstand von ca. zwei Wochen (persönliche, individuelle Absprache), sodass in der Zwischenzeit ein selbständiges Ausprobieren des neuen Trainingsplans möglich und gewünscht ist. Das langfristige Ziel ist es, dass das Training in den Alltag eingebaut und selbständig regelmäßig durchgeführt wird!
Woran erkenne ich, ob das Programm effektiv war?
Beim 1. Termin wird ein ausführliches Assessment nach wissenschaftlichem Standard durchgeführt, sodass die körperliche Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und die Intensität der Symptome beurteilt werden können. Diese Assessments werden beim 5. Termin noch einmal wiederholt, sodass Veränderungen sichtbar gemacht werden können. Um den langfristigen Nutzen des Programms ebenfalls zu untersuchen, schließt sich acht Wochen nach dem 5. Termin noch ein letzter Termin an, der noch einmal alle Assessments wiederholt. Selbstverständlich erhalten alle TeilnehmerInnnen eine Rückmeldung über ihre persönlichen Erfolge!
Wo kann man an PROMISE aktuell teilnehmen?
Wer kann teilnehmen?
Jeder Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Patient, der an einer COPD leidet und sich im Alltag durch die Erkrankung eingeschränkt fühlt, kann kostenlos an PROMISE teilnehmen. Um medizinische Kontraindikationen für ein Training vor der Teilnahme an PROMISE auszuschließen, ist eine Trainingsfreigabe durch Ihre Haus- oder Lungenfacharztpraxis notwendig (erhältlich unter www.pneumo-factory.de). Aktuell stehen uns noch 14 freie Plätze für das PROMISE Programm zur Verfügung. In welchen Bereichen wir in Deutschland aktiv sind, können Sie der Karte oben entnehmen.
Wer steckt hinter PROMISE?
Die Inhalte wurden auf aktuellen, wissenschaftlichen Erkenntnissen basierend von der Pneumo Factory (Tessa Schneeberger und Dr. Inga Jarosch, beide wissenschaftliche Mitarbeiterinnen im Forschungsinstitut für pneumologische Rehabilitation, Schön Klinik Berchtesgadener Land) entworfen (www.pneumo-factory.de). Herr Prof. Koczulla, pneumologischer Chefarzt der Schön Klinik Berchtesgadener Land, stand beratend zur Seite. Durch die freundliche Unterstützung von CSL Behring kann PROMISE seit Oktober 2022 für Patienten kostenlos angeboten werden. Wenn Sie Interesse haben, an PROMISE teilzunehmen, setzen Sie sich bitte einfach per E-Mail mit uns in Verbindung: info@pneumo-factory.de.
Wir beantworten gerne all Ihre Fragen rund um das Programm!
