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Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha 1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.
Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte,
Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte, lange haben wir darauf hingearbeitet, geplant, ja sogar einmal in Kassel bereits gebucht und doch mussten wir es wieder verwerfen. Corona und die nicht einschätzbaren Folgen machten es uns schwer, unsere Jubiläumsveranstaltung endlich durchzuführen. Nun endlich haben wir es nachgeholt: ein 20+2 Jubiläum voller Wiedersehensfreude, voller Emotionen und – was schnell vergessen wird – voller Arbeit, gerade in den Wochen davor.
Dank eines hervorragenden Vorstandsteams, der Mithilfe von Katrin und den vielen verständnisvollen Mitgliedern, wenn etwas mal wieder länger gedauert hat, war dieses Fest möglich.
Ich weiß nicht, wie oft ich das Video vom Jubiläum nun schon geschaut habe, es zeigt, was wir sind: ein toller Verein mit aktiven Mitgliedern, eine gut vernetzte Patientenorganisation mit Beiräten und Ärzten, die sich weit über das normale Maß für uns einsetzen und eine ganz besondere herzliche Truppe von Alpha-1-Patienten und Alpha-1 Freunden!
Ich bin dankbar, ein Teil dieses Netzwerkes zu sein, gut informiert und vor allem gut aufgehoben und aufgefangen.
Leider gibt es nicht nur Gründe zum Feiern, unsere Erkrankung ist eine ernste Sache und wir haben noch viel zu erreichen. Eine optimale Versorgung, eine personalisierte Behandlung, eine eigene Alpha-1 Leitlinie, Zugang zu allem, was uns guttut und informierte Ärzte überall, nicht nur in großen Zentren. Wir sollten die Digitalisierung als Chance und Möglichkeit sehen, dass wir früher diagnostiziert werden und die bestmögliche Behandlung erhalten. Alles ist mit Aufwand verbunden, und wir sehen mit Freude, dass sich immer mehr Alphas bereiterklären, sich einzubringen und mit uns stark zu machen.
Ich schaue positiv in die Zukunft, wir haben bereits viel erreicht und werden auch weiterhin Gas geben. Berichten werden wir auf dem bereits geplanten Infotag 2024 und auf vielen anderen Veranstaltungen. Und beim nächsten Jubiläum, wann auch immer wir das feiern, bin ich dabei, Sie auch?
Passen Sie auf sich auf
Ihre
Marion Wilkens
