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Alpha1 Deutschland e.V.
Die Stimme von Betroffenen ist von unschätzbarem Wert, insbesondere wenn es um seltene Krankheiten geht. Marion Wilkens, unsere Alpha1 Vorsitzende, nutzte kürzlich die Gelegenheit, ihre persönliche Geschichte und Erfahrungen mit Ihrer Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankung in einem Beitrag für die WELT-Kampagne „Allergien & Atemwege“ zu teilen. In ihrem Beitrag spricht sie nicht nur offen über die Herausforderungen, denen Sie sich mit Ihrer Diagnose stellen musste, sondern gibt anderen Betroffenen Hoffnung. Gerade der Austausch untereinander gäbe vielen Alphas den sehr wichtigen Rückhalt – diesen am Leben zu halten und zu fördern, beschreibt sie hierbei als eine ihrer Hauptaufgaben.
”"Von einer seltenen Krankheit betroffen zu sein, die nicht sichtbar ist, macht es schwierig, es anderen zu erklären... Heute habe ich viel darüber gelernt und weiß, dass es hilft, sich auszutauschen und darüber zu sprechen"
Als Alpha1 können wir sagen, dass Marion Wilkens Beitrag eine inspirierende Erinnerung daran ist, wie wichtig Stimmen und Erfahrungen von Menschen mit seltenen Krankheiten auch im öffentlichen Diskurs sind. Artikel wie dieser bieten eine Plattform, um das Bewusstsein für den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu schärfen und die Bedürfnisse der Betroffenen sichtbar zu machen. Wir freuen uns über diese besondere Möglichkeit und wollen diesen schönen Beitrag natürlich entsprechend verbreiten. Besuchen Sie gerne die Online-Version von „Allergien & Atemwege“ oder laden Sie sich das E-Paper der aktuellen Ausgabe herunter.
Den ganzen Artikel von Marion Wilkens können Sie hier lesen:
