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Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.
Herzlich willkommen Herr Dr. David Katzer und Herr Dr. Alexander Weigert!
Zum ersten Mal, seit wir Beiräte ernennen, haben wir gleich ein Tandem gefragt, ob sie uns in unserer Arbeit unterstützen möchten.
Wir möchten Ihnen unsere neuen wissenschaftlichen Beiräte gern vorstellen und heißen Dr. David Katzer und Dr. Alexander Weigert für den Bereich Kinder und Register herzlich willkommen. Beide sind tätig am Alpha- 1-Kindercenter des Universitätsklinikums Bonn unter der Leitung von Prof. Dr. Rainer Ganschow. Was sie bereits alles für kleine Alpha-1-Patienten machen, lesen Sie im nachfolgenden Interview.
A1D: Herzlich willkommen im wissenschaftlichen Beirat von Alpha-1-Deutschland und vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, uns bei unserer Mission zu begleiten und dass Sie sich unseren Mitgliedern und Lesern des Journals hier vorstellen.
A1D: Warum sind Sie beide Kinderarzt geworden?
Dr. Katzer: Durch meine Doktorarbeit in der Kinderklinik merkte ich schnell, dass Kinder ganz besondere Patienten sind. In den folgenden Praktika bestätigte sich dieser Eindruck, und ich spürte, dass es mir immer leicht fallen würde, mich für die Gesundheit und das Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen einzusetzen. Die Spannbreite von Neugeborenen bis zu jungen Erwachsenen und von leichten Bauchschmerzen bis zur schweren Lebererkrankung macht die Arbeit sehr facettenreich und herausfordernd. Und auch wenn der Patient im Fokus steht, gilt es immer, die ganze Familie in die Betreuung einzubeziehen.
Dr. Weigert: Durch einen glücklichen Zufall. Mir wurde ein Studenten-Job in der Lehre in der Kinderklinik angeboten. Dieser hat mir sehr viel Spaß gemacht, sodass ich am Ende des Studiums in meinem praktischen Jahr einen Teil in der Kinderklinik absolviert habe. Dabei gab es einen Moment, in dem mir ein Kind mit einem Bobbycar in die Fersen fuhr – als Antwort habe ich ihm gezeigt, wie die Hupe am Bobbycar funktioniert. So kam mir die Erkenntnis: Wenn ich bei der Arbeit Bobbycar spielen kann, kann das kein schlechter Arbeitsplatz sein. Bis heute bereitet mir der spielerische Umgang mit den Kindern immer große Freude.
A1D: In Bonn gibt es einige Projekte, die u.a. Kinder mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel betreffen, für die Sie sich engagieren. Können Sie uns mehr darüber erzählen und auch, was sich daraus für die betroffenen Familien ergeben kann?
Dr. Katzer & Dr. Weigert: Unsere Arbeitsgruppe versucht, die Forschung zum AATM im Kindes- und Jugendalter weiterzuentwickeln. Wir glauben, dass Forschung insbesondere bei seltenen Erkrankungen nicht allein im stillen Kämmerlein erfolgen sollte, sondern Kooperationen und Team-Arbeit wichtig sind. Auch daher hat sich bei uns als eins der zentralen Projekte das Alpha-1-Kids-Register entwickelt. Mit dem deutschlandweit ersten digitalen und patientengeführten Register versuchen wir, mehr über den Krankheitsverlauf bei Kindern und Jugendlichen zu verstehen, und gleichermaßen Behandelnde, Forscher und vor allem auch Familien enger miteinander zusammenzubringen. Außerdem haben wir eine gut funktionierende „Biobank“ aufgebaut. Viele Familien von Kindern und Jugendlichen mit AATM, die bei uns betreut werden, erlauben uns zusätzlich, kleinere Mengen Blut abzunehmen und das zunächst in einer Biobank zu lagern. So können wir z.B. Parameter untersuchen, die uns etwas über den zu erwartenden Krankheitsverlauf der Patienten verraten könnten.
A1D: Einige unserer Leser waren beim letzten Kinderund Jugendtag von Alpha-1-Deutschland in Bonn dabei, andere haben die Berichte dazu in unserem Sonderjournal gelesen. Was ist seitdem passiert?
Dr. Katzer & Dr. Weigert: Vor allem konnte das Alpha- 1-Kids-Register gestartet werden! Wir sind sehr froh, dass alles technisch funktioniert und das Register von den Familien gut angenommen wird. Die Bereitschaft der Familien, uns die wertvollen Daten ihrer Kinder zur Verfügung zu stellen, beeindruckt uns immer wieder. Seit dem Start im März 2024 entwickeln wir die App ständig weiter und freuen uns über Feedback und Ideen zur Verbesserung oder Erweiterung. Wir haben in diesem Jahr auf einigen Kongressen und in Fachzeitschriften auf das Register aufmerksam gemacht – somit natürlich auch auf den AATM, an den leider weiterhin häufig viel zu spät gedacht wird.
A1D: Sie werden bei unserem Infotag 2025 am Nachmittag das Seminar für Familien mit betroffenen Kindernleiten. Was erwartet uns dort?
Dr. Katzer & Dr. Weigert: Das freut uns sehr! Wir hoffen, ein möglichst informatives Seminar auf die Beine zu stellen. Dabei wollen wir an einigen Kernthemen entlang mehr mit offenen Ohren auf Fragen von Kindern und Jugendlichen und deren Familien eingehen, anstatt „Frontalvorträge“ von Ärzten an Patienten zu halten. Wenn sich daraus ein offenes Gespräch zu allem Möglichen entwickelt, haben wir unser Ziel erreicht.
A1D: Was möchten Sie ggf. als Beiräte bei uns erreichen und was möchten Sie uns mitgeben?
Dr. Katzer & Dr. Weigert: Zunächst sind wir begeistert, wie gut die AATM Community funktioniert. Wir haben einen wirklich engagierten und herzlichen Patientenverein kennenlernen dürfen – bitte behalten Sie dieses offene, herzliche und unterstützende Miteinander bei. Wir hoffen, dazu beitragen zu können, die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern, Familien und Patienten voranzubringen.
A1D: Wenn Sie mögen, erzählen Sie uns doch noch, was Sie in Ihrer Freizeit gern machen.
Dr. Katzer: In meiner Freizeit verbringe ich so viel Zeit wie möglich mit meiner Frau und meinen drei Töchtern. Wir treffen gern Freunde, machen Ausflüge, spielen und malen. Aufgrund der chronischen Erkrankung meiner ältesten Tochter weiß ich um die Bedeutung von Patientenvereinen und Selbsthilfe und freue mich sehr, dass wir Alpha1 Deutschland unterstützen dürfen.
Dr. Weigert: Ich schalte in meiner Freizeit gern auf zwei Rädern ab. Egal ob Mountainbike oder Rennrad – in Bewegung und in der Natur kann ich den stressigen Alltag gut für einige Zeit vergessen.
A1D: Vielen Dank für das Interview, Herr Dr. David Katzer und Herr Dr. Alexander Weigert. Wir freuen uns auf gemeinsame Projekte, Ihre fachliche Bereicherung im Beirat und eine bessere Zukunft für Kinder und Jugendliche, die an einem Alpha-1-Antitrypsin- Mangel erkrankt sind!
